'Mijn zoontje heeft een zeldzame afwijking: het Bardet Biedl syndroom. Omdat er nog maar heel weinig over bekend is, wil ik graag een  oudercontactgroep opzetten om ervaringen en informatie uit te wisselen met andere ouders. Maar ik weet niet goed waar ik moet beginnen. Hoe kan ik het aanpakken?'

Hoe hielp het Nationale Zorgnummer?

Met behulp van de tips van de medewerker van het Nationale Zorgnummer, lukte het Bendert de Graaf in samenwerking met de behandelend artsen, lotgenoten te vinden en te interesseren voor de oudercontactgroep. Het email adres voor de contactgroep is: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.